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섹션	기획, 특집 >	등록일	2006-05-06

작성자	관리자 (admin)

장애인에 대한 사회편견과 가족의 고충

국회초정정책 발표

《 목차 》

글 : 박노길 목사

Ⅰ. 서론
1. 서문
2. 장애인의 경제력

Ⅱ. 장애인과 사회적 편견
1. 장애인에 대한 사회문제
⑴ 교육
⑵ 이동
⑶ 노동
2. 장애인에 대한 사회적 편견
⑴ 상품이론
⑵ 편견이론
⑶ 분리이론
⑷ 재활이론
⑸ 정책부재이론

Ⅲ. 장애아를 둔 가정에 대한 고찰
1. 장애아의 부모
⑴ 부모들의 반응
⑵ 장애아 부모들을 위한 지원
2. 정신지체장애아의 가정
⑴ 정신지체아 가정이 겪는 고충
⑵ 정신지체아의 가정에 특유한 만성 스트레스의 유형들
3. 장애아로 인해 발생하는 가정의 위기
⑴ 시간의 흐름에 따른 주기적인 잠재 위기들
⑵ 장애아 성장기 중의 위기에 해당하는 시기들
4. 장애 어린이의 형제자매들 : 위험에 처한 형제자매들
⑴ 비장애아 형제자매의 숫자
⑵ 형제자매들의 나이
⑶ 성별
⑷ 장애에 대한 부모의 반응이 미치는 영향
5. 장애아의 조부모
⑴ 조부모의 기대감
⑵ 구체적 제안
6. 장애아 가정에 대한 지원
⑴ 장애아 가족에 대한 관심
⑵ 전문인이 장애인 가족에게 가져야 할 태도
⑶ 장애아 가정을 대상으로 한 사회사업의 중요성

Ⅳ. 장애에 대한 성서적 입장
1. 성경이 말하는 장애의 원인
2. 장애와 죄의 관계

V. 결론

참고문헌

Ⅰ. 서론

1. 서문
과거 우리 사회에서 장애인들은 멸시를 받으며 무능력자로 취급되어 왔다. 그리고 장애를 가지고 있는 것이 마치 비정상적인 특성을 소유하고 있는 것으로 간주하였고 그들을 거부하고 분류하며 차별했다. 또한, 사용하는 언어에서도 장애인과 정상인으로 구분하여 장애인을 마치 이방인이나 종(種)이 다른 생물체로 취급해왔던 것이 사실이다. 이러한 현상은 과거에 그치지 않고 교육, 문화, 경제, 정치, 종교 등 다양한 사회 영역 속에서 지금껏 만연되고 있다. 이렇게 의식의 오류를 반복적으로 지속하고 있다는 것은 바로 복지사업의 후진성을 여실히 드러내 주는 부분이다.

실질적으로 장애인들에게는 비장애인과 같이 제대로 된 교육을 받을 수 있는 환경과 권리가 보장되지 않는다. 또한, 장애인은 비장애인처럼 자신이 원한다고 해서 어디든 갈 수 있는 것이 아니다. 심지어는, 일반 건물에조차도 마음대로 드나들 수 없는 것이 우리나라 장애복지사업의 현주소이다. 그뿐만 아니라, 장애인은 충분한 교육을 받았다고 해도 정작 직업을 선택하려는 경우 장애를 가졌다는 이유만으로 주변의 따가운 시선, 비장애인과의 불공정한 처우 등의 상처를 대다수 경험하게 된다. 이렇게 장애인을 등한시하는 현상은 종교분야에서도 예외는 아니다. 교회나 사찰 등 대부분의 종교시설이 장애인을 배려한 최소한의 공간마저도 제대로 갖추지 않고 있다. 이처럼 장애인에 대한 무관심과 차별의식이 종교시설에서도 심각하게 발견되고 있다는 것은 우리를 더욱 암울하게 만든다.

이에 본 소고(小考)는 장애인들과 비(非)장애인들 사이에 팽배해 있는 사회적 편견과 차별 그리고 장애인 가족들이 겪는 고충들에 대해 고찰(考察)하고 그 대안과 대책을 논의해 보고자 한다.

2. 장애인의 경제력
장애인 고용촉진 등에 관한 법률 제정을 시작으로 장애인의 고용에 대한 관심 및 증가가 있었지만 여전히 장애인의 실업률은 높다. 2000년 장애인고용촉진 및 직업 재활(再活)법으로 새로이 개정되면서 끊임없이 장애인의 고용에 대한 문제가 제기되고 있다. 그러나 장애인의 경제적인 독립은 이루어지지 못하고 있다.

2000년 장애인 실태조사에 따르면, 고용된 장애인노동자의 29.9%가 단순노무직으로 5년 전보다 약 7%가 상승했으며, 전문직 사무직은 2%가 상승했지만 기능직은 오히려 7%가 감소해, 장애인노동자의 비숙련(熟練)화 ․ 저기능화가 진행되고 있다. 전문직이나 기능직은 장애인노동자가 전체 노동자보다 각각 약 20%, 11%가 낮은 반면에 농어업이나 단순노무직의 비율이 월등히 높다. 장애인 취업자는 과반수인 54.1%가 자영업자, 고용주, 무급가족종사자 등 비(非)임금 노동자지만, 전체 취업자는 63.4%가 임금노동자로 장애임금노동자의 비율이 매우 낮다. 특히, 장애인 중 취업자는 피고용인 없이 혼자 노동을 하는 자영업자가 40.2%로 전체 자영업자의 거의 두 배 수준인 것으로 나타났다. 2000년 12월 현재 장애인의 실업률은 28.4%로 같은 시기 일반실업률 4.8%의 약 6배에 해당한다. 이는 지난 95년보다 1% 상승 한 것으로, 장애인 의무고용의 지속적인 시행과 국가의 장애인 고용정책 등을 고려하여 실업률이 줄어들 것이라는 일반의 예측과는 달리 자본의 장애인 노동자의 배제가 확대되고 국가의 장애인 고용정책이 형식적임을 보여주고 있다. 2000년 12월 현재 장애노동자는 월 평균 임금이 77만 9천 원으로 전체 노동자의 월 평균 임금 107만 4천 원의 65.4% 수준이다. 그리고 5년 전보다 전체 노동자의 임금은 11.4% 상승했지만 장애인 노동자는 3.6% 상승하는 그쳐 임금수준의 격차가 더 벌어지고 있다. 그럴 뿐만 아니라 최저임금 이하의 임금을 받는 장애인노동자가 전체의 약 20%에 이르고 있다. 반면 장애인노동자들의 2000년 12월 현재 평균 일일 노동시간은 13시간으로 같은 시기 전체 평균 노동시간 11시간보다 2시간 높다. 또한, 장애노동자의 성별 현황을 보면 남성이 90.2%, 여성이 9.8%로 여성장애노동자의 고용이 10%도 안 되는 낮은 비율이다. 월 평균 근로소득은 50만 원 이하가 59.4%로 과반수(過半數)를 넘고, 장애남성보다 임시 일용직의 형태로 일하는 비율이 높다. 자본은 노동시장을 유연화․분절화 하여 차별을 고착화시키고 있으며, 장애인은 제한된 취업기회로 인해 차별을 감수해야 한다. 이런 차별이 자본에 주는 이점은 낮은 임금과 열악한 노동조건 속에서 노동자를 확보할 수 있다는 것과 함께, 그러한 노동자의 존재가 다른 일반 노동자들에 대한 통제 효과까지를 겸하고 있는 것이다(이경미, 1993: P46). 낮은 임금과 열악한 노동조건 속에서 노동자 확보는 이주노동자도 마찬가지이다. 대구 상신브레이크처럼 노조에 장애인을 조합원으로 가입하는 것을 사측이 막은 것은 장애인을 비(非)장애노동자에 대한 통제 수단으로 노동자의 단결을 막고 분열시키는 수단으로 활용되어왔다는 것을 보여주는 대표적 사례이다.

Ⅱ. 장애인과 사회적 편견

1. 장애인에 대한 사회문제
우리 사회는 장애인에 대한 많은 문제가 있다. 그로 인해 여러 영역에서의 한계를 보여 준다. 장애인에 대한 문제는 사회통합이라는 관점에서 ‘사회적인’ 문제로 인식되어야 한다. 이것은 장애는 개인에게 귀속된 것이 아니고, 사회적 환경에 의해 창조된 조건들의 복잡한 집합체로 보아야 하기 때문이다. 장애인에 대한 제한을 함축하는 편견에서 제도적인 차별까지, 접근 불가능한 공공건물에서 사용 불가능한 교통체계까지, 분리교육에서 노동에서의 배제까지를 의미하는 것이다.

⑴ 교육
특례입학을 하여 대학에 진학하는 장애인이 늘어나고 있다. 하지만, 교육환경은 갖추어져 있지 않은 채 교육이 이루어져 교육의 질은 담보할 수가 없다. 그리고 아직도 특례입학이라는 제도가 있지만 장애인이기 때문에 거부하고 있는 학교도 많다. 이것은 대학 뿐 아니라 초․ 중․ 고등학교에서도 이루어지고 있다. 그리고 장애인 학교를 세우려고 하면 많은 주민이 반대하고 나서기 때문에 교육환경이 갖추어지는데 어려움이 있는 실정이다.

◈ 영문학 박사 ‘장영희 교수’의 사례

<킹콩>은 내가 일부러 극장까지 찾아가서 본 몇 안 되는 영화 중 하나이고, 그 영화를 본 날짜와 장소까지 정확히 기억한다. 1978년 1월 12일, 나는 내 인생에서 잊지 못할 경험을 하고 난 후, 명보극장에서 그 영화를 보았다.
그날은 Y대학에서 박사 과정 시험을 친 날이었다. 석사 졸업반이었던 나는 딱히 직업을 얻을 수 있는 처지가 못 되었고, 당시 나의 모교에는 박사 과정이 개설되기 전이라 내가 유일하게 선택할 수 있는 길은 그것밖에 없었다.
응시자들은 오전에 필답 고사를 보고 오후에 면접을 하게 되어 있었다. 떨리는 마음으로 면접실에 들어서니 네 명의 교수들이 반원으로 앉아 동시에 나와 내 목발을 아래위로 훑어보았다. 그러더니 내가 엉거주춤 앉기도 전에 그 중 한 사람이 퉁명스럽게 말했다.
“우리는 학부 학생도 장애인은 받지 않아요. 박사 과정은 더 말할 것도 없지요.”
한 사람의 운명을 그렇게 단도직입적이고 명확하게 선언하는 그 교수 앞에서 나는 차라리 완벽한 좌절, 완벽한 거절은 슬프지 않다는 것을 알게 되었다.
오히려 마음이 하얗게 정화되는 느낌이었고, 미소까지 띠며 차분하게
“그런 규정을 몰랐습니다. 죄송합니다.”라는 인사까지 하고 면접실을 나올 수 있었다.
- 이하 생략 -
《 장영희님의 ‘내 생애 단 한 번’ 중에서 》

⑵ 이동
너무나 많은 계단과 많은 장애물이 있는 건물들을 장애인이 다니기에는 많은 어려움이 있다. 현재 엘리베이터나 리프트가 있다고 하지만 전혀 장애인들의 입장에서 설치된 것이 아니라는 문제점이 있다. 그리고 각 장애 특성에 맞게 고려되지 않은 많은 공간은 장애인이 사회로 나오는데 어려움을 갖게 한다.

⑶ 노동
어렵게 교육을 받았지만 장애인을 받아주지 않는 현장에서 자신의 능력을 펼쳐볼 기회조차 없다. 직업을 갖지 못하기에 자신의 경제적인 생활을 꾸려나가는데 어려움이 있다. 기본적인 생활조차 이루어지지 못하는 경우도 많다.

2. 장애인에 대한 사회적 편견
장애인에 대한 사회적 편견을 이익섭(1990)은 5가지로 설명하고 있다.

⑴ 상품이론
현대 산업사회에서 각 개인은 그들이 갖고 있는 노동력, 지식 등을 상품화함으로써 부와 지위를 높일 수 있다고 하는 이론이다. 이 이론에 의하면 장애인이 갖고 있는 생산력은 그 절대적인 능력에 비해서 잘못 판단되거나 낮게 평가되는 것이 대부분이다. 현대사회는 생산력의 향상을 위하여 양질의 노동력과 높은 수익성을 추구하게 되므로 자연히 장애인에 대한 상품성은 인정받지 못하게 되고 이로 인하여 장애인은 현대사회에서 적응할 수 없는 집단으로 보게 된다는 것이다.

⑵ 편견이론
이 이론에서는 사회적 노출이나 접촉이 모자란 상태에서 일반 대중이 장애인에 대해 갖게 되는 이해는 결국 이야기나 설화 등을 통해 비과학적이고 미신적인 인식형성이 된다고 본다. 선과 정의는 아름다움으로 악과 불의는 추악함으로 묘사하는 우리 문화 속에서 육체적 결함은 흔히 악과 불의로 나타났으며 이 결과 장애인에 대한 우리 사회의 이해부족으로 장애인들은 사회참여의 균등한 기회를 갖지 못하게 되고 이러한 불평등이 장애인에 대한 이해의 부족을 낳는 악순환의 현상을 가져온다는 것이다.
알포트(Allpdrt, 1985)는 편견의 행동단계를 반대화, 회피, 차별, 신체적 공격 그리고 학살과 같은 행위로 설명하고 있다. 즉 장애인에 대한 우리들의 편견행동의 수준이 반대화나 회피, 또는 차별의 단계에 아직 머물러 있다고 보면서 우리의 생활 속에서 장애인을 업신여기고 있거나 장애인을 우리와 별개의 못난 사람으로 취급하여 차별하는 경우가 많다고 지적한다. 이러한 편견은 성장과정에서 학습 되는 것으로 어떤 과학적 판단에 의해 형성되는 것이 아니고 감성적으로 이루어지는데 문제 해결의 어려움이 있다. 즉 이성적으로는 장애인에 대해 부정적이 돼서는 안 되는데 감정적으로는 그렇지 못한데 문제점이 있는 것이다.

⑶ 분리이론
장애인들이 일반사회와 접촉이 적을수록 그들이 갖는 실망이 적고 장애인 자신들이 참여할 수 없는 주변 일들을 모르면 모를수록 그들이 느껴야 하는 고통도 적을 것이라고 보기 때문에 장애인과 사회가 상호 간에 분리되는 것은 정상적이고 필연적이라고 하는 이론이다. 이러한 분리의 결정은 장애인이 먼저 취할 수도 있고 또한 사회에 의해서 먼저 시작될 수도 있다. 이러한 분리 현상은 장애인의 사회참여에 부정적으로 작용하여 더욱 고립화시키는 결과를 낳게 되는 것이다.

⑷ 재활이론
장애인을 치료하고 훈련함으로써 사회에 복귀시킬 수 있다고 보는 이론이다. 즉 일반인은 정상이고 장애인은 비정상이기 때문에 이 비정상을 가능한 한 교정해야 한다고 보며 장애인은 늘 치료의 대상이 되는 완전하지 못한 사람으로 보는 것이다.

⑸ 정책부재이론
장애인복지정책은 장애인문제를 사회문제로 인식하고 행하는 국가 차원의 노력을 의미하게 된다. 그러나 장애인복지와 관련된 어떤 문제는 의도적으로 정책적 수립을 보류하는 결정이 있을 수 있다. 장애인복지가 다른 복지 영역에 비해 정치적 비교우위가 낮기 때문에 아무 정책적 노력을 하지 않기로 결정하게 된다는 이론이다. 이는 장애인 문제를 파악하지 못하였음을 뜻하기보다 파악하였음에도 아무 정책을 수립하지 않기로 한 결정을 의미하는 것이다.

Ⅲ. 장애아를 둔 가정에 대한 고찰

1. 장애아의 부모

⑴ 부모들의 반응
장애아의 미래는 오늘날 이전 어느 때 보다 더 밝고 역동적이다. 장애인들에 대한 긍정적인 태도와 교육 및 행동기법 상의 진보가 장애인들의 욕구를 충족시키기 위한 프로그램에 속도를 붙여 주었다. 그러나 이러한 낙관적인 분위기에도 사회사업가들과 다른 전문가들은 신중해야 한다. 장애아의 부모들은 신체적 또는 정신적 장애아의 출생이라는 냉혹한 현실에 부딪혀야 하는 것이다.
장애아의 출생은 예기치 못했던 위기를 조성하는 무서운 사건이다. 행복해야 할 출생이라는 사건이 느닷없이 그 부모로서는 충분히 대비되어 있지 않았고 대처능력을 충분히 보유하고 있지도 못한 당혹스러운 사건으로 변해버린 것이다.

엄마가 보여주는 따뜻함과 감정이입, 그리고 효율성에 대한 신생아의 반응은 물론, 그 아이가 보이는 반응의 질에 대해서도 주의가 기울여져야 한다. 활동성의 정도, 수동성, 긍정적인 기분에 대비되는 부정적 기분, 격려, 규칙성 대비 불규칙성의 어려움에 비교되는 자극의 완화 등은 엄마의 반응에 상당한 영향을 끼친다. 특정 장애를 지닌 아이들이 지니고 있는 문제들은 장애아 자신의 여러 발달 측면과 부모들의 태도에 특히 영향을 끼친다.
장애아를 둔 부모들의 행동은 많은 요소에서 비롯된다. 이들 요소에는 어린이 전반에 대한, 장애인과 교사들에 대한 그리고 사회사업가들과 의사들 및 의료계 전반에 대한 문화, 사회적ㆍ계층적 태도가 포함되어 있다. 그러나 그들의 행동은 결국, 장애아 자녀를 두고 있다는 자신들의 감정에서 비롯된다.

어떤 유형의 장애이건 모든 형태의 장애인 자녀에 대한 부모의 반응은 많은 공통점이 있다. 그 반응은 장애가 태어날 때부터 분명했느냐 아니면 나중에, 그러니까 부모가 그 아이를 사랑하게 된 후가 분명해졌느냐에 따라 영향을 받을 것이다. 그들은 중증의 정신장애의 가능성이 있느냐 없느냐에 영향을 받을 것이며 그들은 그 장애가 타인들에게 명백하게 드러나느냐 에도 영향을 받을 것이다. 비전문가들을 포함하여 다른 사람들, 사회사업가들과 의사들의 태도와 장애인 상호 간의 태도에도 영향을 받을 것이다.

1) 부모들의 감정
자기 자녀가 장애아라는 것을 알게 되는 부모들의 반응은 어떤 것일까?
자신들이 소위 ‘고전적인’ 또는 전형적인 상황에 처해 있다는 것을 알게 되는 부부의 감정은 어떤 것일까?
다운증후군을 지닌 아이, 즉 척수 기형아를 첫 아이로 얻게 된 부부는 아직은, 태어난 아이가 어떤 모습을 하고 있건 그 아이가 자신들의 일부라는 의미만으로 그를 사랑할 수 있는 상태는 아니다. 그들의 감정은 착잡한 상태일 것이다.
다시 말해,
① 두 가지 생물적 반응으로서 무력한 아이를 보호해 주어야 한다는 것과 비정상에 대한 역겨움과 거부감
② 두 가지 부적합의 감정으로서 출산자격의 부적절성과 양육의 부적설성
③ 세 가지의 박탈감으로서 자신들이 기대하였던 정상아를 상실한 데 대한,
― 거의 부정적인 잠재가능성
― 분노
― 비탄 : 장애아의 출생은 환상 속의 아기, 즉 소망했던 아기의 상실로 인하여 부모들이 겪는 비탄을 폭발적으로 확대시킨다. 이 전문 분야의 문헌들은 비탄 과정이 취할 수 있는 다양한 형식에 대하여 논의하고 있다. 예를 들면, 케네디의 경우는 비탄 반응이 세 단계임을 확인하고 있다. 즉 저항, 절망, 그리고 체념이 그것들이다. 그는 또한 단계별 행동적 특징들을 제시해 주기도 한다. 그의 견해를 통하여 부모들이 장애아의 출생 후 비탄의 여러 단계를 실제로 겪는다는 사실 그리고 특정 행동과 신체적 증세들이 각 단계의 특징이 된다는 사실을 확인할 수 있다. 시간이 주어지기만 한다면 부모들은 비탄과 슬픔의 단계들을 성공적으로 통과할 수 있다. 불행하게도 현실 속의 아기가 요구하는 것들 때문에, 많은 부모는 그 비탄의 과정을 성공적으로 이수할 수 있는 충분한 시간을 얻지 못한다. 그뿐만 아니라 환상 속의 아기로부터 물러나는 것과 동시에 현실 속의 아기와 관계를 형성한다는 것은 어렵다.― 시간이 걸리는 적응이다.
④ 충격의 감정
⑤ 죄책감
⑥ 당황함

2) 부모들의 행동
앞 단락에서 다룬 ‘부모들의 감정’에 실린 내용과 연계해서 서술됨을 알려둔다.
① 생물적 반응
A. 신생아에 대한 보호 본능의 생물적 반응
무력한 신생아에 대한 보호 본능의 생물적 반응은 어머니나 아버지 양쪽에서 다 같이 ‘모성적’ 행동을 유발하는 경향을 보일 것이다.
흔히 따뜻하고 정상적인 보살핌이 주어지거나 매우 보호적인 보살핌이 있을 수 있겠는데 이를 과잉보호라고 명할 수도 있을 것이다. 이 단계는 관찰이 아니라 판단의 단계로써 어머니가 이에 맞추어 행동해야 할 필요가 있다. 물론 장애아의 욕구는 충분히 충족되어야 한다.
B. 역겨움이라는 생물적 반응
비정상에 대한 역겨움이라는 생물적 반응은 설사 우리 문화권에서 환영받지 못하는 반응이기는 하지만 정상적인 반응이다. 이 역겨움은 아이에 대한 거부를 유발할 것이다.
거부의 유형을 살펴보면 다음과 같다.
a. 단도직입적 거부(Cold Rejection)
b. 합리화 거부 - 합리화 거부에서 부모는 그 아이가 돌보아 줄 수 있도록 훈련된 사람들과 함께 가정 수용 시설에 있도록 해야 한다고 요구할 것이다.
c. 따뜻함은 없이 충실한 보살핌만을 주는 거부
d. 거부감에 대한 보상으로서 아낌없는 보살핌을 주는 거부의 형태로 나눌 수 있다.② 부적합의 감정
출산에 대한 부적설성의 감정은 당사자의 자존심에 깊은 타격을 주어 우울증을 유발할 수도 있다. 또한, 양육에 대한 부적절성의 감정은 자신감의 결여를 따라서 일관성 없는 양육 태도를 유발할 수 있다.
③ 세 가지의 박탈감
A. 상실감의 분노는 보모를 돕고자 하는 사람들에 대하여 공격적인 행동을 하게 할 수도 있다.
B. 비탄은 우울증을 유발할 수도 있다.
C. 비록 나중에 생겨나는 문제들에 부딪힐 때 항상 안정된 상태를 유지하는 것은 아니지만, 적응은 썩 빨리 달성될 수도 있다.
④ 충격 의식
‘충격 의식’은 불신감을 우발시켜 더 좋은 어떤 소식이 듣고 싶어 진료받는 곳을 바꿔가며 이리저리 옮겨다니게 할 것이다.
⑤ 죄의식
부모들은 정상 이하의 상태가 전적으로 유전적으로 야기된 것이며 그 아이는 자기들에게서 그 증세를 물려받았음이 틀림없고 따라서 자기들만이 책임이 있다고 믿고 있다.
부모들에게 이 죄의식 감정들이 생성되는 것은 부모 자신들의 음주나 도박과 같은 어떤 외적 요인들에 그 상태에 대한 책임이 있다고 믿기 때문이다. 자녀에 대한 사랑 때문에 부모가 죄의식을 갖는다고 주장하는 사람들도 있다.

그러나 어떤 부모들이 죄의식을 느끼는 것은 그들이 그 아이를 사랑해서가 아니라 그를 거부하고 싶은 충동을 느끼기 때문이라고 주장한다. 부모가 장애를 지닌 자녀를 자주 찾아가는 것도 죄의식을 지니고 있기 때문이며 그렇게 하여 보상하려고 하는 심리이다. 그리고 자녀의 상태를 보려 하지 않는 사람들도 죄의식으로 인한 행동이다.
‘죄의식’은 여러 가지 바탕색이 깔린 복합적인 감정이다. 흔히 장애와 관련된 소설 등의 주제가 되기도 하지만 장애아를 둔 모든 부모들이 느끼는 것은 아니다. 이 감정은 예를 들어 ‘응징’을 받는 것이라는 식으로 인식하며, 그것은 우울증을 유발할 수도 있다.

⑵ 장애아 부모들을 위한 지원
부모를 위한 지원은 치료사, 교사, 사회사업가 및 의사들이 해결해 주어야 할 중요한 요구사항들 중 하나다. 장애의 초기 일수와 수개월 사이에 베풀어지는 지원이 부모들이 자식의 장애를 장기적으로 받아들이는 데에 지극히 중요하다. 그 아이가 잠재력을 활짝 펼칠 수 있도록 일상생활에서 도움이 되는 방법을 알게 된다면 크게 도움이 될 것이다.
지역사회를 위해서도, 부모들을 전폭적으로 지원해 주고 도와줌으로써 얻을 수 있는 경제적 혜택들이 있다. 그러나 더욱 중요한 것은 이것이 장애인과 그 가족을 보살피는 일에 필요한 부분이며 인정스러운 부분이라는 점이다.

1) 장애아 부모들이 비탄을 극복하도록 돕는 방법
장애아의 부모들은 자신의 감정을 인식하고 정서적 카타르시스와 같은 방법을 통하여 그것들을 공개하는 법을 배워야 한다. 사회사업가는 부모들에게 그들의 출산 전 환상과 상상 속의 아기와 현실의 아기 간의 차이에 관한 자신들의 감정에 대하여 생각하고 느끼고 말해 볼 기회를 제공해 줄 수 있어야 한다. 부모들이 현실의 장애 자녀에게 진솔한 애정을 가질 수 있으려면 반드시 정상이었을 소망 속의 아기로부터 정을 떼어야만 한다. 환상 속의 아기로부터 물러나서 현실의 아기에게 새로운 애정을 대체하여 주는 것은 비탄의 과정이 종료되고 있음을 의미한다. 정상아라는 환상은 언제나 있겠지만, 그 환상을 인식하고 이해한다면 부모는 그것을 현실적으로 다룰 수 있게 된다.

사회사업가는 부모들이 부적응성의 반대 개념으로 적응성 대체 기체(Coping Mechanism)를 계발하거나 회복하도록 도울 수 있다. 여기서 대체 기체란, 목적이나 목표를 바꾸지 않고 환경적 압력을 조절하거나 적응하는데 사용되는 행위 유형이나 성격 유형을 말한다.
그뿐만 아니라 사회사업가는 부모들이 작업 및 여가 실천과 교회, 시민, 또는 직능단체의 사람들과 같은 상황적 지원을 찾아 이용하도록 도울 수 있다. 부모들이 자신들이 항상성 기제에 용납될 수 있고 자신들의 욕구와 장애 자녀의 그것들을 충족시킬 수 있도록 도와주는 균형상태를 이룩해 감에 따라 현실성 있는 문제들이 나타나게 된다. 이제는 그들도 자녀양육 걱정과 예견성 계획과 교육적 배려와 같은 문제들을 고려하고 추구할 준비가 되어 있는 것이다. 이 모든 것이 장애아의 부모로서 가져야 할 새로운 역할의 면모들이다.
여기서 특히 중요한 것은 장애 어린이의 부모가 슬퍼하는 가운데서도, 상황을 이해하며 적절하게 대처할 충분한 기회를 갖도록 하는 것이 사회사업가가 맡을 수 있는 중대한 역할이다.
예를 들어, 병원 소속 사회사업가들이 소중한 공헌을 할 수 있고 언급할만한 가치가 있는 관련분야들이 몇 가지 있다. 그 중 하나는 병원 소속 사회사업가들이 강의를 하고 정보제공 프로그램을 개설하여 다른 사회사업 요원과 지역사회 전체가 부모의 반응과 적응을 더 잘 이해할 수 있도록 도울 수 있다는 것이다. 부모들에게 이용 가능한 사회사업실천에 대하여 알려주고 지역 사회의 사회사업 기관들로 하여금 장애아와 그 가정 그리고 그들의 요구에 대하여 알게 해 줄 수 있다. 병원 서비스 체계로부터 외부용 서비스 체계로의 원만한 이전은 지역사회 서비스 조직망 속에서 그 가정이 “미아”가 되는 위험을 줄여 줄 것이다. 마지막으로 병원 소속 사회사업가들은 어려움에 대하여 진행 중인 평가에 통찰력을 불어넣고 장애아와 그 가정을 위한 현재와 미래의 사회사업실천 수행을 쉽게 할 수 있다.

2) 장애아의 거취문제
부모들이 자신의 자녀가 영구적으로 장애아라는 것을 처음, 즉 출생(出生)시에 알게 될 때 부모들은 이런 질문을 하곤 한다.
‘그 아이가 집을 떠나 딴 데로 보내져야 할까?’
이럴 경우, ‘그런 항구적 결정을 급하게 당장 해야만 할 필요는 없다.’라는 견해를 전달해주는 것이 최선의 방책으로 생각된다. 그들은 아이를 병원에 맡겼다가 나중에 집으로 데려가거나 언제든지 병원에 받아들여질 수 있다는 것을 알고 더욱 일찍이 아이를 집으로 데려갈 수도 있을 것이다.
나중에는, 부모들에게 제시되는 다음의 세 가지 원칙에 따라 그 결정이 내려질 것이다.
① 우리 문화권에는, 대부분의 사람이 가족들과 함께 살고 있다. 장애아도 그렇게 하는 것이 더 나을 것이다.
② 더 나은 치료와 교육을 받을 수 있다면 장애인은 집을 떠나간다.
③ 다른 장애인이 집에 계속 머물러 있으면서 어려움을 당하는 것을 목격하면 장애인은 집을 떠난다.
이들 일반 원칙들이 수년에 걸쳐서 전달되고 나서야 어떤 결정을 내리는 것이 절실하게 필요해질 수 있다.

2. 정신지체장애아의 가정

⑴ 정신지체아 가정이 겪는 고충
다른 모든 것이 대등하다는 조건하에서, 정신지체 자녀를 둔 가정들은 정상아 자녀를 둔 가정보다 스트레스를 경험할 가능성이 더 크다. 이 스트레스는 사회사업 실천 개입이 필요할 정도로 가정생활의 기능장애를 가져오는 수가 있다. 정신지체 어린이를 둔 가정들에 관한 연구는 정신지체로 인한 스트레스가 일으키는 세 가지 영향을 반복적으로 시사해 왔다. 즉, 사회적 고립, 부모의 스트레스 증가, 학교생활 상의 문제 발생 증가와 사춘기 또래 정상아 형제자매들의 정신건강 클리닉 방문 등이 그것이다.

실제로 이혼이 성립될 경우, 홀어머니가 떠맡는 정신지체아의 부담은 정상아를 둔 홀어머니의 부담을 능가한다. 만약 이 문제들이 계속 미해결 상태로 남아 있으면 그 가정은 스트레스에 대처하는 방법으로서 시설 수용에 의존할 수 있다. 역사적으로 말하자면, 임상의학적 개입 활동은 이들 문제 상황들에 대하여 반(反)작용적이었다. 그러나 여러 유형의 스트레스를 개관하는 것과 정신지체아의 전 생애에 걸쳐 있을 수 있는 큰 위험 부담들을 꼬집어 지적하는 것은 반드시 필요한 과정이다. 왜냐하면, 장애인의 가정들이 추가적인 관심과 도움이 있어야 할 그런 시기에 대하여 임상 의사의 주의를 환기시켜 줌으로써, 문제를 예방할 가능성이 증가하기 때문이다.
또한, 장애아 자녀에게만 열중하다 보면 부모 중 어느 한쪽이나 다른 자녀는 실질적으로 제쳐놓게 된다. 실질적으로 장애아를 돌보는 부모 중 한쪽의 마음이 그렇지 않다고 해도, 장애아의 한쪽 부모나 형제가 그렇게 느끼게 되는 수가 있다. 그래서 가족 간의 스트레스가 매우 큰 폭으로 증가할 수 있다.

따라서 장애아가 가족의 부담을 덜어 줄 수 있을 만큼 혼자서 자신의 일을 처리할 수 있도록 전문 사회사업 서비스 요원들의 도움이 베풀어져야 한다. 별도의 감시 절차의 마련과 간호활동은 가족의 부담을 완화해 줄 것이다. 가정을 떠나 잠시 나가 있는 시기들을 갖는 것도 매력적인 해결책이 될 것 같다. 그러나 감추어진 소망이 성취되면서 느껴지는 가족의 죄의식은 예측할 수 없었던 신체적 및 정신적 증세들을 가져올 것이다. 특히 우울증을 가져올 수 있을 것이다. 항구적인 거부 반응이 있을 수 있다. 미숙아를 떼어놓아야 하는 것이 가족과의 재회시 심각한 문제들을 가져올 수 있다.
사퍼는 비단 어머니의 생활뿐만 아니라 아버지와 형제자매들의 생활까지도 장애아에게 지나치게 집중되어 가족 전체의 정서적 성장과 기능 발휘에 해를 끼치기까지 하는 ‘지나치게 결집력이 강한 가정’을 기술한 적이 있다. 그런 식의 기능을 하는 것은 파괴적인 갈등과 긴장을 피하는 한 가지 방법처럼 보인다. 장애아에게 지나치게 많은 관심이 집중되는 탓으로 정상아인 형제자매가 장애를 일으킬 가능성이 있다. 장애아의 출생은 전반적인 가족 관계를 왜곡시킬 수 있다. 정상아인 형제나 자매 중의 하나를 장애아처럼 대함으로써 그 아이를 속죄양으로 삼아 집안에 그런 일이 일어난 것이 자신의 탓이라고 느끼게 할 수도 있다.

⑵ 정신지체아의 가정에 특유한 만성 스트레스의 유형들

1) 백안시당하는 사회적 상호작용(교류)
대부분의 정신지체인이 경증 정신지체인이어서 약간의 도움만 있어도 결국에 가서는 기초적인 활동이 가능하다. 하지만, 일반 사람들은(심지어 진단이 내려지기 전에는 그 부모들조차도) 정신지체장애인이라고 하면 기본적인 능력조차 전혀 없는 사람들이라고 천편일률적인 분류를 하고 만다. 사람들은 대체로 정신지체인을 불편하게 여기고 그들과의 교류를 피하고자 애를 쓴다.
또한, 부모들은 적의를 품고 있는 차가운 시선들, 한탄 조의 논평들, 연민의 중얼거림 그리고 사생활을 예사로 침해하는 호기심 어린 질문들에 부딪힌다. 애를 데리고 가게에 갈 때나 버스에 타고 있을 때 또는 공원 같은 곳에서 애를 데리고 있으면 언제나 당하는 불편한 경험들이다.

2) 보살핌의 부담
말이 서툰 아이의 과다행동(Hyperactivity)을 다루거나 경련이 심한 십대의 아이를 휠체어에서 들어올려 내려놓는 일과 같은 만성적인 문제들은 보호자들의 전력을 빼앗는 일이기 쉽다. 아이의 체구가 커지면 커질수록 그 아이를 다루기는 더욱더 부담스러워진다.
발달지체아들은 정상아들보다 더 오래가는 의존욕구를 지니고 있다. 따라서 장기화되는 보호관리의 부담은 계속되며 그 부담으로부터의 숨 돌릴 짬도 없어지는 것이다.
부모의 휴식 중 대리보호(Respite Care)가 정신지체 자녀에 대한 어머니의 부정적 태도를 감소시키며 가족의 긍정적 상호작용을 증가시킨다는 것을 보여 준 최근의 연구들이 있지만, 아기 봐주는 사람(baby sitter)들이 정신지체아를 둔 집에는 잘 가려고 하지 않으려는 것이 문제이다.

3) 정보의 결여
치료를 받으라는 조언에 답하여 정신지체아의 부모들이 흔히 하는 말은 자기들은 차라리 정신지체에 관한 사실과 상세한 장애아 관리 문제를 다루기 위하여 해야 할 일에 관한 정보를 얻고 싶다는 것이다.
정신지체아의 부모들이 조언과 정보를 얻으려고 전문가를 찾아갈 때에도 거기서 얻어듣는 일반적인 원칙들만으로는 자녀 양육의 실제 임무엔 적절하지 않다는 것을 알게 될 것이다. 게다가 전문 분야의 교과서들과 행동관리 프로그램들은 성장기 전체가 아니라 유년기에만 주로 역점을 두는 경향이 있다. 잠재적으로 가장 풍성한 정보원은 다른 장애어린이의 부모들이다. 그러나 여기에서도 역시 도움이 필요한 부모는 실망할 수도 있다. 정신지체아들은 천차만별이기 때문이다.
정신지체아를 장기적으로 집에서 보살피려 할 때 그 부모들이 계속 필요로 하는 정보에 대한 절박한 욕구는 스트레스를 일으키는 요소로서 과소평가되어서는 안 된다.

4) 비탄에 빠져서
비탄의 으뜸가는 원인은 머릿속에서 그렸던 그 환상적인 정상아의 상실인 것으로 여겨지고 있다. 이것은 일시적인 현상으로 그 부모들은 결국 평형의식을 되찾게 된다. 하지만, 시간이 가면서 여러 시점에서 그 환상 속의 정상아를 그들이 상실했다는 생각이 불쑥불쑥 다시 떠오르곤 할 것이다. 개별적 차이가 있겠으나, 명절 때, 가족의 재회가 있을 때, 그들의 정상아인 다른 자녀의 결혼식에서, 정상아들이 노는 것을 지켜볼 때, 정상아의 어머니가 자기 자식들의 성공담과 실패담을 늘어놓는 것을 듣고 있을 때 등이다. 이렇듯 기대로부터의 괴리가 발생하면 대부분의 부모는 최초의 진단이 있었던 시기에 느꼈던 비탄을 다시 경험하게 될 것이다.
아버지와 어머니는 각기 다른 방법으로 정신지체를 인식하며 그에 대처한다. 그 속도에도 차이가 있을 수 있다. 이는 결혼 생활의 문제를 일으킬 수도 있다.
반면에, 많은 가정은 정신지체의 스트레스가 가족을 더욱 긴밀하게 단합시켜 주었다고 주장한다. 전반적으로 정신지체아의 가정들에서 이혼율은 사회계층을 기준으로 비교해 보았을 때, 정상아의 가정들과 크게 다르지 않다.

농촌 지역사회처럼 정신 지체인에 대하여 너그러운 편인 지역사회에서 살고 있는 가정이 경험하는 백안시당하는 사회적 상호작용은 그 수가 상당히 감소하여 있을 것이다.
가족 간의 결속이 강력한 대가족적 조직체로서 장애아를 보살피는 일에 적극적인 가정은 장기화환 특수 욕구를 부담스럽게 여길 수가 없는 것이다.
마찬가지로 비슷한 정도의 장애 자녀를 두고 있으면서도 이해가 많은 소아과 전문의사 그리고 사회사업가 팀과 정기적으로 상담을 하는 가까운 친구를 둔 어머니는 일상적인 보호관리에 관한 풍부한 관련정보를 확보할 수 있을 것이다.
마지막으로 도움을 아끼지 않는 배우자, 가까운 친구와 친척들 그리고 전문가들은 부모 중 어느 한쪽이 병적이라고 여겨지지 않고 자신의 비통함을 표출할 수 있게 해줄 것이다.

3. 장애아로 인해 발생하는 가정의 위기

⑴ 시간의 흐름에 따른 주기적인 잠재 위기들
위에서 말한 스트레스들이 정신지체아의 일생동안 내내 계속하여 그의 가정 내에서 발생하지만 스트레스에 관한 부모의 인식은 주기적으로 증가한다. 자녀의 발달에 관하여 부모가 기대하고 있는 것과 정신지체 자녀를 양육할 때 실제로 일어나는 일 사이에 차이가 나타날 때 위기는 절정에 다다를 것이다.
사실 정신지체에 대한 가족의 반응에 관한 임상학적 문헌의 대부분이 하고 있는 조언의 내용은 이렇다.

부모들이 적응의 세 단계, ‘정서분열, 재통합 그리고 성숙한 적응’을 경험한 후에는 불필요한 스트레스를 느끼지 않고 사는 법을 배우게 된다는 것이다. 이것은 ‘어떤 위기에 대한 예상은 그 충격을 완화하는 영향을 끼칠 수 있다.’라는 사실에 기인한다.
자기 자녀가 정신지체라는 것을 알게 되면서 부모들이 경험하는 것으로 알려진 다양한 감정들에는 경악, 양가감정(ambivalence), 부인, 죄의식, 수치심, 자기연민, 슬픔, 의기소침 그리고는 차라리 아이가 죽어 주었으면 하는 소망 등이 포함되어 있다.
따라서 도움을 주는 전문가의 임무는 “새로운 충격(Novelty Shock)"을 조기에 인식하여 부모들이 그 한계가 분명하고 정의 가능한 과정을 잘 견디어내도록 도와주는 것이다.
가정 단위체에 정신지체아가 보태어지는 것이 일시적 현상이 아니며 그 스트레스가 단 한 번의 적응으로 완화될 리 없다.
정신지체아를 양육하는 것은 모든 기대가 산산조각이 나버린 생활을 수반한다.

⑵ 장애아 성장기 중의 위기에 해당하는 시기들
위기에 해당하는 시기에 관하여 아는 것은 중요하다. 이 시기를 알아야만, 전문적인 조언자 자신이 이 시기에 부모들의 어려움을 감소시킬 수 있도록 준비를 할 수 있기 때문이다. 그뿐만 아니라, 위기의 순간에 부모들은 도움이 되는 조언을 더 쉽게 받아들이기도 한다.

1) 부모들이 처음으로 자녀의 장애에 관하여 알게 되거나 의심을 품게 될 때
- 부모들의 걱정 불안이 완전한 사정 평가와 설명에 의하여 다루어질 때까지 그 아이는 사람이 아니고 하나의 의문 부호에 지나지 않는다. 그리고 이것은 의사의 소관 사항이다.
2) 대략 다섯 살쯤 되어 아이가 일반 학교에 갈 것인지(이는 그 아이가 다소 정상이라는 ‘증명’이 될 것이다.)에 관한 결정이 내려져야 할 때
- 이 결정은 심리학자, 교육가 및 의사들의 공동작업으로 이루어진다.
3) 장애아가 학교를 떠날 때가 되면 부모와 장애아는 다 같이 치료가 결코 성공할 수 없다는 것을 깨닫게 될 때
- 이것을 깨닫게 되면 자신들이 독립하여 직장을 가질 수 있겠는지를 궁금하게 여긴다. 장애아 자신은 이성 친구를 사귀고 사랑을 하고 결혼을 할 수 있을지를 궁금해 한다.
이에 대해 해명해야 할 책임의 일부는 직업 보도기관들, 그중 일부는 의사들에게와 사회사업가들에게 맡긴다.
4) 부모들이 나이가 들어 더는 장애 자녀를 보살필 수 없게 될 때
- 부모들은 불안해하면서 미래를 내다보게 되는데, 그때에 장애아의 부모들은 그들을 돕는 제도적 사회사업 서비스 활동에 관하여 고지받을 수 있는 자격을 얻는다.

4. 장애 어린이의 형제자매들 : 위험에 처한 형제자매들
장애아가 “정상적인” 형제자매들에게 끼치는 영향을 다루고 있는 연구는 거의 없는 형편이다. 그런 상황 중에서도 모든 관련 인사들이 합의하고 있는 사항은 집안에 장애아가 있으면 그 형제자매들에게 해로운 영향을 끼친다는 점이다.
정상적인 형제자매들의 장래성이 ‘동기가 둘만 있는 경우’, ‘비장애아 형제자매가 장애아와 나이 차이가 별로 없거나 손아래인 경우’, ‘비장애아와 장애아가 동성인 경우’, ‘부모가 장애아를 용납할 수 없는 가정’에서 가장 나쁘다는 것이 퍼언 트레뷔노의 주장이다. 이들 변수를 특히 고려하면 개별사회사업의 평가 및 사정과 장애아 가정을 위한 계획수립은 향상될 것이다.

⑴ 비장애아 형제자매의 숫자
정상 상태를 위한 분위기는 비장애아 동기의 숫자에 비례하여 고양된다.
정신지체아를 계속 보호 감시하는데 필요한 재원이 넉넉하지 못한 가정은 비장애아 동기들에게 그 일의 부담을 나누어 맡자고 요구하게 된다. 즉, 비장애아들이 그들의 아동기를 박탈당하고 대리 부모의 역할을 떠맡게 될 수도 있다는 말이다.
마아가렛 애덤스는 “황금의 마음씨를 가진 언니나 누나를 요주의 하라.”라고 경고한다.
게다가 그 관계는 그 집안사람들이 너무 쉽게 용납하는 관계로 그러한 보살핌은 힘겨울 뿐 아니라 그 책임이 압도적이요 엄청난 것일 수 도 있다고 말했다.
K.S.홀트는 130개 가정에 관한 비공식 연구 결과에 의하면 ‘비장애아’들이 장애 형제자매들로부터의 끊임없는 뜻밖의 육탄공격을 받아 본 적이 있다고 한다.

또한, 비장애아 형제나 자매가 하나만 있으면 집안에서는 속죄양 현상이 일어난다.
아주 흔히 비장애아는 비(非)장애이기 때문에 처신을 잘해야 하며 장애아만큼 관심의 대상이 될 수 없다는 식의 느낌이 집안에 항상 있는 경우가 있다. 따라서 외톨이 비장애아는 죄책감과 책임 그리고 부모의 실망의 영향을 혼자서 감당해내야 하는 결과로 정서상의 문제를 일으킬 위험이 커지게 된다.

⑵ 형제자매들의 나이
비장애아가 장애아와 나이가 엇비슷하거나 더 어릴 경우나 장애아가 집안의 장녀일 경우, 경쟁, 정체성 및 역할과 관계있는 갈등은 더 치열해진다.
나이가 어릴 때는 장애아들과 대등한 입장에서 놀지만, 나이가 들면 장애인이며 손위인 형제자매에게 존칭을 듣는 것에 대해 기분이 좋지 않게 된다. 그래서 도리어 뒤처지기를 원하기도 한다. 부정 및 죄책감과 투쟁하고 있는 부모들은 장애아가 경증일수록 손아래 비장애아가 장애아를 앞지르지 못하도록 아이의 능력을 억제할 수도 있다.

반면에, “꿩 대신 닭이다.”라는 식으로 비장애아들은 현실적이지 않은 부모의 높은 기대감의 표적이 되기도 한다. 이것은 장애아에 대해서 원래 지녔던 좌절을 보상받으려고 하는 심리 때문이다. 결과적으로 비장애아들은 장애아에게 주어지는 관심과 배려에 분개하고 장애아는 장애아대로 형제자매의 비장애적 상태를 시기하게 된다.
프란시스 K.그로만은 비장애인 형제자매들의 주요한 관심사가 장애아 형제자매와 동일시되지 않는 법이라는 것을 발견했다.

⑶ 성별
집안에 정상적인 형제자매가 없을 경우, 나이가 어린 비장애아는 장애아에게 영향을 받게 될 것에 두려워한다. 특히 여자아이들이 장애 형제자매들에게 불리하게 영향을 받을 가능성이 남자 아이들보다 더 높다. 더욱이 비장애아 장녀는 장애아 보호와 관리에 대해 많은 책임을 져야 한다는 사실 때문이라고 한다.

⑷ 장애에 대한 부모의 반응이 미치는 영향
장애 자체보다 장애에 대한 의식이 중차대한 요소이다.
어린이들은 그 부모들의 연장선에 있으므로 장애를 받아들이고 대응하는 데 있어 부모들의 태도에 크게 영향을 받는다. 장애아를 둔 부모들의 반응은 천차만별이다. 우울증을 보이거나 과민성 불안증세를 보여 비장애아 자녀들에게 정신적으로나 신체적으로 다 같이 쓸모없는 존재임을 나타낼 수도 있다. 또한, 적대감과 분노는 정상적인 자녀들에게 투시되기도 한다.
과잉보호, 과잉 편애로도 나타나 한집안에 두 개의 규칙을 만들어 동기간의 경쟁의식을 더욱 강화시키기도 한다. 따라서 부모의 정서적 안정은 비장애아와 장애아에게도 매우 중요하다.

5. 장애아의 조부모
조부모의 역할은 전통적으로 희망을 깨트리지 않고 지켜주며 관습을 살려 가는 것이었다.
부모와 조부모들은 서로서로 이해를 돕고 연민을 갖게 함으로써 그리고 임무를 적절하게 분담함으로써 서로 도와야 한다. 자녀 하나가 장애아가 될 때, 새로운 가족을 양육하고 인도하는데 관한 걱정 불안은 증폭된다. 기혼 자녀는 그 에너지가 탕진되기 전에 도움을 받을 필요가 있다. 이후가 아니라 이전에 말이다.

⑴ 조부모의 기대감
조부모들이 마침내 장애에 관하여 알게 될 때 장애아의 부모들은 정작 자기 자신들의 고통과 좌절을 부인하면서도 조부모들에게 정서적 후원을 기대할 것이다.
하지만, 장애아를 후손으로 둔 조부모 중에 양면성 감정을 느껴 보지 않은 조부모도 없을 것이다. 즉, 모든 손자손녀들에 대한 사랑과 그러면서도 장애 손자손녀에 대한 인간적 실망과 거부감 말이다. 분개, 불편한 심기 그리고 당혹감이 처음에는 가족에 대한 긍지를 대신할는지도 모른다. 만약 거부감이 심하면 조부모들은 그것을 적절치 못하며 용납할 수 없는 일이라고 억누를 것이다. 그들의 외관상의 행동은 정반대 방향으로 나타날 것이다. 즉, 장애 손자에 대하여 지나치게 너그럽고 과(過)보호적이 되어 자극을 줄여서 그 아이가 성장하여 독립할 잠재력을 훼손하게 된다는 말이다.

⑵ 구체적 제안
장애아와 조부모의 관계는 그 아이의 발달에 중대한 이바지를 할 수 있다.
장애아는 다양한 경험에 대한 반응을 배우기 위해서 다른 사람들로부터 자극을 받아야 한다. 예를 들면, 그 아이는 조부모의 집을 방문해야 한다. 장애아에게 필수적인 3R 즉, 반복(Repetition) 휴식(Relaxation) 그리고 포상(Reward)이 사랑하는 조부모에 의하여 자주 거듭 강조될 수 있다.
어린이들은 관심을 먹고 무럭무럭 자란다. 장애아들은 할아버지 할머니와 함께 산책을 오가고 차를 타고 다니며 다른 식구들과 함께 시장을 보러 다니기도 해야 한다. 그렇게 함으로 조부모들은 그 아이에게 아이 자체의 중요성에 대한 의식을 고취시켜줄 수 있는 것이다.
또한, 장애아의 조부모는 아이가 성인이 되어 일정한 수입이 필요해질 때를 대비하여 자신들의 유언장에 한 조항을 써넣기 위해 변호사와 상담할 수도 있다.
이렇게 조부모들이 여러 가지 점에서 중요한 힘이 될 수 있다.

6. 장애아 가정에 대한 지원

⑴ 장애아 가족에 대한 관심
사회사업가들은 선천적인 장애아의 부모들이 비탄과 슬픔의 과정을 끝내고 긍정적인 대응 기제를 개발함으로써 생활의 균형을 회복하여 자신과 그 아이 및 가족 전체를 위한 현실적인 계획들을 작성하도록 돕는데 중요하고 다양한 역할을 맡을 기회가 있다.
‘병원에 소속된 사회사업가들’은 출산 직후에 그리고 클리닉 방문을 위해 병원을 다시 찾은 다음 수개월 동안에 부모들을 자주 볼 수 있음으로 이들이야말로 도움을 주고 이용 가능한 지역사회의 기타 자원들에 대하여 부모들의 주의를 환기시킬 수 있는 이상적인 위치에 있다고 하겠다.

장애 아이 출생이 그 부모에게 예기치 못했던 위기를 맞게 한다는 것을 알고 있음으로 사회사업가는 될 수 있으면 이른 시일 내에 그 부모를 방문하도록 마련해야 한다.
신속한 접촉의 필요성은 래오포트에 의하여 확인되는데 그는 위기가 일어날 때 발생하는 에너지가 적응성 있는 인성변화(adaptive personality change) 또는 부적응 성향의 인성변화(Maladaptive personality change) 중 하나를 가져오게 된다고 시사하고 있다. 더욱이 패러드는 위기에 있는 사람이 치료에 더 민감하다고 술회하고 있다.
즉, “이 일시적인 불균형상태가 유지되는 기간에 그는 대체로 위기 이전보다 치료행위를 더 잘 받아들이거나 새로운 균형 상태의 확립을 쫓게 될 것이다. 따라서 최소한의 예방능력 또는 치료능력이 이 기간에는 최대한의 효과를 낼 수 있다.”

사회사업가가 그들에 대하여 적극적으로 그리고 순수하게 배려를 하고 기꺼이 돕기를 바라고 있다는 것을 그 부모들이 즉시 알아야 한다는 것이 필수적이다. 안심을 시키고 현실적인 희망을 길러 주는 것은 이에 덩달아 오는 중요한 요소이다.
부모와의 첫 만남 중에서와 그 뒤의 방문에서 사회사업가는 부모의 위기 상황 대처 능력과 현실적인 대응 기제를 이용하여 항상성(homeostatic: 기존의 안정을 유지하려 하는) 균형을 회복할 수 있는 능력을 사정해야 한다.
위기 중에 부모의 방어력은 저하되고 구두로 전달된 정보를 기꺼이 밝히는 경우가 그렇지 않을 때 보다 더 흔하다. 따라서 진단적 연구가 없더라도 사회사업가는 치료과정을 시작할 수 있는 충분한 자료를 갖추게 될 것이다. 차등적 진단이 필요하다는 것을 기억하는 것이 필수적이다. 부모는 부모대로, 가족 한 사람이 각기 다른 일련의 생물학적, 심리적 및 사회적 구성요소를 그 상황에 보태 준다. 사회사업가의 개인적인 경험과 대응 기제는 말할 것도 없다.

장애아의 출생에 직면하고 있는 모든 부모들이 도움이나 안내가 필요하겠지만 그들이 요구하는 도움의 종류와 정도는 제각기 다르다. 다음은 어떤 종류의 도움이 어느 정도나 필요한지를 결정하기 위하여 사회사업가가 고려할 몇 가지 문제들이다.

1) 어떤 강점들을 부모는 지니고 있는가?
2) 그들이 어떤 특정한 약점들을 지니고 있는가?
3) 어떤 사회적 및 가정적 지원을 그들은 받을 수 있는가?
4) 장애아 출생 이외의 다른 어떤 급한 걱정거리가 있는가?

그 가정에는 압력을 덜어주기 위해서 사회사업가가 도울 수 있는 다른 급한 걱정거리들이 있을 수도 있다. 예를 들면, 장애아의 출생으로 인하여 악화하는 재정적인 우려들이 있을 수 있다. 그런 경우에 사회사업가는 그 부모 두 사람이 현재와 미래의 재정상의 의무를 이행할 수 있도록 해 줄 재원들을 탐색해 보도록 도울 수 있다.
또한, 사회사업가가 부모와 병원 의료진 간의 중간 연락책의 역할을 하는 것이 흔히 도움이 된다. 자주 있는 일이지만, 부모들은 관련 의료진의 많은 숫자와 제공되는 정보의 엄청난 양에 압도당하고 그 와중에 갈피를 잡지 못하고 망연자실하게 된다. 부모와 긴밀한 접촉을 유지하고 있는 사회사업가는 그 부모의 걱정거리와 의문들에 관하여 다른 서비스 요원들에게 주의를 환기시킬 수 있다. 물론 필요한 대로 부모와 의료진 간의 만남도 주선할 수 있다.

⑵ 전문인이 장애인 가족에게 가져야 할 태도
장애인을 상대하는 전문적인 조언자들, 간호사들, 사회사업가들, 교사들, 치료사 그리고 의사들의 감정과 행동이 안정을 잃어버리는 경우가 흔히 있다. 그들의 행동은 감정에 영향을 받는다. 사회사업가와 의사가 그 장애아의 모습에 역겨움을 느끼게 되면, 부모의 생각은 그것이 아닌데도 그 아이를 가정식 수용시설에 데려다 맡기라고 권유하면서 은연중 자신들의 그런 감정을 내비치는 경우가 있을 것이다. 그 가정의 전담 조언자들은 그 장애아에 관한 관심이 너무 후하게 작용하여 나머지 식구들이 필요로 하는 것들을 잊을 수도 있다. 의사들은 장애아를 보살피는 일에 관한 부적절한 자신들의 감정을, 장애아와 그 부모들이 하는 말들을 퉁명스럽게 일축해 버리는 것으로 드러낼 수 있다.
또한, 의사들은 부모들이 더 상세한 의견을 청취하기 위하여 여기저기 기웃거리는 것에 반대함으로써 자신들의 부적절성에 관한 의식을 드러내 보일 수 있을 것이다. 자신이 상당히 유능하다고 느끼고 그 부모들에게 충분한 관심을 기울인 경험이 있는 의사가 자신이 그들의 욕구를 충족시켜 주지 못했다고 후회하는 수도 있을 것이다. 그렇지만, 후회하는 경우가 간혹 있다고 해도, 그는 그들이 왜 더 상세한 의견을 구하려 했는지를 이해할 것이다. 그는 자신이 이해하고 있음을 그들에게 전달하고 또 다른 의사를 찾아가도록 도와 줄 것이다. 그는 또 그들이 돌아오면 언제든지 환영하겠다는 점도 매우 분명하게 전달하려 할 것이다.

⑶ 장애아 가정을 대상으로 한 사회사업의 중요성
가정을 대상으로 하는 사회사업의 중요성이 대두하는 이유는 사회가 발달장애아를 경원시하고 그 가정에 그저 보잘것없는 지원만을 제공하고 있기 때문에, 장애인 자녀를 가정에서 키우는 가정들은 자녀양육의 전적인 책임을 계속 떠맡기로 의도적인 선택을 했다고 추정해도 좋을 것이다. 가정에서 실시하는 장애아 양육의 긍정적인 측면들을 일단 인정하게 되면 발달장애아의 부모들을 대상으로 하는 사회사업실천에 관한 전문지식의 한계를 인식할 수 있게 된다.

여기서 데이빗슨과 도써는 부모들의 경험을 사기 위하여 전문지식을 희생하지 않고 부모들을 도울 수 있는 한 가지 창의성 있는 방법으로 ‘부모들이 역시 장애아를 둔 다른 부모들을 상담해 주는 프로그램을 기술하고 있다. 이미 부모들의 단체들에 의해 전문성에 바탕을 둔 공식적인 교육이라는 요건이 빠진 채 실시되어 온 사회사업실천들은 데이빗슨과 도써가 기술하는 프로그램의 적절성을 강조해 준다. 단순한 재정적 지원이나 장애아를 둔 부모들의 감정적 위로에만 중점을 두었던 전통적인 사회사업실천에 대한 문제점이 제기되고 있다.
프락터와 팀척의 논문은 부모들은 행동관리 기술에 관하여 훈련하는 것이 그들의 예외적인 자녀를 키우는데 도움이 될 수 있다는 것을 되풀이하여 보여준 증거가 된다. 이 두 편의 논문은 더불어 장애아의 부모는 물론 형제자매와 조부모의 취약성을 기록하고 있다.
트레비노는 욕구와 개입 활동의 차원에서 장애어린이의 형제자매들에 관한 연구를 요약한다. 버언즈는 장애아의 조부모들이 보이는 관심에 대하여 사회사업가의 주의를 일깨우고 있다.

장애어린이의 가정에 관하여 반드시 언급되어야 할 것은 자조 단체(Self-help Group)들에 의하여 부모들에게 제공되는 광범위한 원조와 같은 것들이다. 이 자조 단체 조직망은 전문가로서의 사회사업가와는 관계없음에도 개발되었다. 이 조직망을 구성하는 단체들의 예에는 정신지체 시민들을 위한 협회, 자폐증 어린이의 부모들을 위한 협회, 그리고 뇌성마비 연합회들이 포함된다. 전문가들이 드러난 정보와 기술의 미약함에 좌절감과 실망을 느낀다고 보고했다. 아마 어쩌면 부모들이 그렇게 단체로 뭉친 것은 이렇게 인식된 ‘미흡함’에 대한 반응으로서였을 것이고 비슷한 장애를 지닌 장애아들의 다른 부모들도 비슷한 투쟁을 하고 있다는 동병상련의 정 때문이었을 것이다.
그들의 노력에는 봉사와 정책 그리고 자기 자식들에게 이로운 법률의 제정을 위한 로비 활동이 포함되어 있다. 그리고 그 노력 덕택에 대학 부설 시설에서 전문가들에 대한 특기 훈련을 위한 기금이 확보되었다. 이 훈련의 목적은 숙련된 사회사업가들의 인적 자원을 저장해 두자는 것이었다. 그럴 뿐만 아니라 일부 부모들은 자신들의 인간적 경험에 관하여 설명하는 글들을 썼는데 이 글들은 전문가들과 일반 대중은 물론 다른 부모들에게도 소중한 것이었다.

집단과 경험 알리기에 의하여 제공되는 도움은 엄청나게 유익한 것이었다. 그러한 노력은 인정을 받아야 하고 권장되어야 한다. 그게 아니었다면 훨씬 더 많은 부모가 공공 사회사업 기관의 넉넉하지 못한 재원에 손을 내밀어야 했었을 것이다. 전문가들은 여러 가지 방법으로 자조 단체들의 효율성을 재고시켜 줄 수 있다. 예를 들면, 소비자와 사회사업 서비스 단체들 간의 긍정적 관계를 구축해주고 상호 의뢰를 권장함으로써 이다.

전문가들은 또한 자발적으로 자신들의 전문적인 경험을 부모들의 단체에 전수할 수도 있다. 그 전수 방법은 교육훈련 자료를 제공하거나 제대로 서비스를 받지 못했거나 소수 민족에 속하는 장애인 집단에 도움의 손길을 펴는 것이다. 전문가들이 맡을 수 있는 사회사업 실천들은 부모의 경험을 통합하여 프로그램 개발에 전환할 수 있는 조직을 개발하는 것과 같은 것들이다.

가정은 발달장애인의 보호와 안녕에서 필수적인 역할을 한다. 장애인과의 가장 밀접한 통로로서 그리고 장애인을 위한 사회적 중재자로서 가정을 인정하는 것과 그 가족이 겪는 스트레스에 대처하기 위하여 그 가정이 필요로 한 원조를 제공하는 것 이 두 가지가 이 단계의 사회사업 개입 활동의 출발점이다.
Ⅳ. 장애에 대한 성서적 입장

1. 성경이 말하는 장애의 원인

요한복음 9:1~3
예수께서 길 가실 때에 날 때부터 소경된 사람을 보신지라
제자들이 물어 가로되 랍비여 이 사람이 소경으로 난 것이 뉘 죄로 인함이오니이까 자기오니이까 그 부모오니이까
예수께서 대답하시되 이 사람이나 그 부모가 죄를 범한 것이 아니라 그에게서 하나님의 하시는 일을 나타내고자 하심이니라

유태교의 통념상 소경이 되는 것이나 문둥병 따위에 걸리는 것은 그 질병에 걸리는 사람 자신의 죄나 그 부모의 죄 때문이라고 간주하였다. 한 개인에게 임하는 질병이나 고난들이 부모의 죄 때문이라는 사상은 구약에서 나타나 있다(출 20: 5, 34:7/민 14: 18/시편 79: 8/이사야 65:6,7). 대부분의 랍비도 고난과 죽음이 범죄의 결과라는 사실에는 생각을 같이했다. 그러나 성경은 질병이나 고난이 반드시 죄의 결과만은 아니라는 사실을 제시한다.

욥의 경우는 그가 하나님을 더욱 분명하게 알도록 하기 위해 질병이 주어졌으며(욥 2: 5,6), 바울의 경우는 너무 자고(自高)하지 않게 하기 위한 하나님의 배려에서 질병이 주어졌다(고후 12: 7). 따라서 반드시 사람들의 고난과 질병이 범죄의 결과만이 아니라는 사실을 발견할 수 있다.

예수님께서 태어나면서부터 소경된 자를 고치신 근본 동기는 저를 측은히 여기신 사랑 때문이었으나, 표면적 동기는 제자들이 그 사람의 실명원인에 대해 질문했기 때문이었다.
당시의 유대 사회에서는 인간의 불행과 고난을 죄의 결과로 이해하는 풍조가 있었다. 따라서 제자들은 태어나면서부터 소경이 된 자가 과연 부모의 죄 때문에 그렇게 된 것인지 궁금하게 여겼던 것이다. 하지만, 예수님께서는 인간의 불행과 고난이 반드시 죄로 말미암아 비롯되는 것은 아니라는 사실을 지적하시면서, 하나님의 영광을 드러내기 위한 고난도 있음을 교훈하셨다.

이 세상을 사는 동안 신자든 불신자든 햇빛과 비의 혜택을 똑같이 누리듯이 뜻밖의 질병이나 재난 역시 누구나 당할 수 있는 것이다. 더욱이 신자는 하나님께서는 신앙을 연단시키거나 자고 하지 않게 하기 위하여 질병을 주시기도 하신다. 따라서 제자들의 이러한 질문은 핵심을 찌르지 못한 우둔한 질문이었다.

제자들이 추측한 소경된 자의 두 가지 원인(그 사람 혹은 그 부모의 죄)을 모두 거부하신 예수께서는 그 진정한 원인으로 하나님의 특별한 목적, 즉 하나님의 영광을 제시하신다(요11: 4). 이는 곧 우주 만물을 주관하고 다스리시는 하나님의 섭리적 사역을 가리키는데 그 모든 일은 궁극적으로 하나님 자신의 영광을 현시해 준다(시 19: 1). 따라서 “하나님의 하시는 일”을 “하나님의 영광”으로 번역하는 것도 무방하다.
2. 장애와 죄의 관계
성경의 여러 곳에서 질병과 장애 그리고 죄는 서로 밀접한 관계에 있음을 기록하고 있다. 구약 시대의 일반적인 견해는, 질병이나 장애란 하나님께서 죄악에 대한 징벌 또는 노여움의 표시로서 내리시는 것으로 이해했다(출 4: 11, 신 32: 39). 신약 시대에도 이러한 관념을 유대인들의 사고를 지배하고 있었으며, 예수께서도 치유 사건들을 통하여 이 사실을 언급하신바 있다(마 9: 2). 그러나 예수께서는 질병과 죄의 인과 관계(因果關係)를 넘어서서 이를 새로운 각도에서 해석하고 계심을 복음서를 통하여 볼 수 있다. 질병과 죄의 관계에 대한 예수의 가르침을 다음과 같이 요약할 수 있겠다.

⑴ 죄가 원인이 되는 경우
질병을 죄의 결과로 보는 예수의 해석은 복음서의 단 두 군데에 나타난다. 즉 예수께서는 베데스다 호숫가의 병자를 고치신 후에 ‘다시는 죄를 짓지 말라’고 말씀하셨고(5:14), 중풍병자를 치유하시며 ‘네 죄 사람을 받았다.’라고 선포하셨다(마 9: 5/막 2: 5/눅 5: 3). 이처럼 예수께서도 질병과 죄의 인과 관계를 인정하셨으며, 초대교회에서도 이러한 관념은 통용되었다(약 5: 15,16).

⑵ 귀신의 영향으로 보는 경우
예수께서 병자들을 치유함에 귀신을 내어 쫓으신 경우는 공관 복음에 많이 기록되어 있다. 다수의 경우에서 질병의 원인은 인간을 괴롭히는 귀신의 탓이었다(마 15: 22/막 5: 2,9/눅4: 33.11.12). 예수께서는 더러운 귀신을 축출함으로써 고통당하는 인간을 치유하셨다. 구약성경에서도 질병의 원인이 사단의 귀계(歸計)에 있다는 사실을 언급하고 있다(욥2: 7).

⑶ 하나님의 하시는 일을 나타내고자 한 경우
질병이나 불행의 원인이 반드시 죄나 사단의 짓에 기인(起因)한 것이 아니라는 견해가 예수의 말씀 가운데 등장한다. 예수께서는 불행이 반드시 죄의 척도가 아님을 분명히 밝히고 있다(눅 13: 1~5). 인간의 의지와는 관계없이 하나님께서 인간에게 일방적으로 질병을 주시는 경우가 있는데, 본서에서의 치유 사건은 인간의 질병이 하나님의 영광을 드러내기 위한 것이라는 사실을 강조하고 있다(3정 /11:4).

이상을 종합하여 볼 때, 질병이나 장애의 원인은 부모나 자신의 죄의 결과 일 수도 있고, 악한 영적 세력에 의한 경우와 ‘하나님의 하시는 일을 나타내고 한 경우’라는 것을 알 수 있다. 그러나 여기서 무엇보다도 중요한 것은 질병이나 장애의 원인이 ‘하나님의 하시는 일’ 즉, 사람들이 서로 사랑하고 이웃을 내 몸과 같이 사랑하고 아끼고 돌보는 것임을 알 수 있다. 비장애인이 장애인을 진심으로 자신의 몸과 같이 사랑하고 아끼고 돌보는 것이야말로 ‘하나님의 하시는 일을 나타내는 것’이라는 것이다. 그러므로 사회와 국가도 장애인과 비장애인을 구별하거나 차별하지 않고 동등하게 존중하고 그들을 위한 복지정책과 사회적 지원을 마련해야 국가가 존재하는 이유이고, 백성을 위해 일하는 국가가 되는 것이다.

V. 결론

장애인은 인간의 존엄과 가치를 가지며 행복을 추구할 권리를 가진다. 장애인은 건전한 사회 구성원으로 책임 있는 삶을 살아가며 자신의 능력을 계발하여 자립하도록 노력하여야 한다. 국가와 사회는 헌법과 국제연합의 장애인권리선언의 정신에 따라 장애인의 인권을 보호하고 완전한 사회참여와 평등을 이루어 더불어 살아가는 사회를 만들기 위한 여건과 환경을 조성하여야 한다. (한국 장애인 인권헌장 1998.12.9.)

생명의 탄생은 그 자체만으로 우리에게 환희와 감동을 동반하는 경이롭고 거룩한 사건이다. 그러므로 모든 인간의 탄생은 장애와 비(非)장애라는 구분없이 소중하다는 것을 우리는 알고 있다. 그럼에도, 한 가정에 있어 장애아의 탄생은 비극적인 사건으로 자리매김하고 있는 것 또한 우리의 현실이다. 이것은 인간들이 만들어 낸 사회적 부조리요, 모순적인 현상이 아닐 수 없다. 이러한 모순적 상황은 더 나아가 장애에 대한 지독한 편견마저도 만들어 내고야 말았다. 우리는 이렇게 장애에 대해 형성된 인간들의 모순과 편견으로 인해 장애인 가정이 겪어야 할 여러 가지 고충들을 여러 측면에서 살펴 볼 수 있었다.

부모에게 있어 장애아의 출생은 생명의 탄생에 대한 행복한 기대감을 저버리게 하는 당혹스러운 사건이 되어 예기치 못했던 여러 가지 위기들을 조성한다. 이러한 충격적 정신상태는 일시적이거나 자연치유적인 현상이 아니므로 반드시 도움이 필요하다는 것을 기억해야 한다.

이에 필요한 도움으로는 국가가 정책적으로 경제적˙ 사회적 지원, 사명감 있는 전문인의 양성, 장애아의 평생을 책임져 줄 시설의 설립 그리고 교회의 적극적인 지원과 프로그램 등을 예로 들 수 있다. 더불어 장애에 대해 갖고 있는 비장애인들의 사고전환을 위해서는 일반 교육과정 중에 장애에 대한 사전 교육 과정이 필요함을 강조하고 싶다.

장애에 대한 사전 교육은 의식의 전환을 가능하게 할 뿐 아니라, 혹시 자신의 가정이 장애 가정이 될지도 모르는 잠정적 미래상황에 대해서도 대처할 수 있는 능력을 길러 줄 것이다.

‘행복하고 아름다운 가정’은 이미 이 시대의 화두(話頭)로 자리한 지 오래다. 그만큼 가정의 중요성이 부각되고 있음을 잘 나타내 주는 사회적 현상이다. 장애인의 가정 또한 행복이라는 주제에서 예외일 수 없다. 그들의 가정 또한 행복을 추구하며 아름답게 살 권리가 있다는 사실을 우리는 간과해서는 안 된다. 장애에 대한 의식의 전환과 정책적 뒷받침은 장애 가정의 행복 추구권을 보장하는 초석이 될 것을 확신하는 바이다.

더불어 장애인에 대한 성서에 따른 입장을 보면 장애의 원인이 ‘하나님의 일을 나타내고자 함’이라고 표현하고 있다. 물론 장애의 원인이 부모의 죄나 잘못이 원인일 수도 있고, 악한 영적인 영향일 수도 있다. 다시 말해서 장애의 원인은 무분별한 부모들의 행동이나 죄의 결과일 수도 있고, 알 수 없는 영적인 현상의 일부 일수도 있다는 것이다. 그리고 최근에는 무분별한 난개발로 인한 환경파괴와 공해로 인해 장애가 발생하고 있는 것이 사실이다.
그러나 성경에서는 장애를 어떤 특정한 사람의 실수나 잘못으로만 생기는 것이 아니라고 이야기한다. 단지 ‘하나님의 하시는 일’을 나타내고자 할 때 생길 수 있다고 증언한다. 그렇다면 ‘하나님의 하시는 일’은 무엇인가? 그것은 바로 ‘서로 사랑하라.’라는 것이다. ‘네 이웃을 네 몸처럼 사랑하는 것’이 ‘하나님의 하시는 일’이다. 하나님은 그런 사랑을 실천하기 위해 자신의 독생자를 이 세상에 보내셨다. 즉 자신의 목숨마저도 내어 줄 만큼 우리를 사랑하시고 그 사랑을 몸소 실천하셨다.

그리고 하나님은 오늘 당신께서 행하신 일을 우리에게도 실천하라고 요구하고 계신다. 그 실천은 우리의 목숨을 내어 놓거나 하나뿐인 자식을 내어 놓으라는 식의 거창한 것이 아니다. 다름 아닌, 건강하지 못한 장애 이웃들을 내 몸처럼 아끼고 그들을 돌보는 것으로 사랑을 실천하라고 말하고 계신다. 그러므로 현재에 있어, ‘하나님의 하시는 일을 나타내고자 함’이란 비장애인들이 장애인들을 목숨을 다해 사랑하고 아끼며 돌보는 것으로 사랑을 실천하는 것을 뜻한다.

“네 이웃을 네 몸과 같이 사랑하라(마태복음 22장 39절).”

이 말씀은 기독교의 가장 큰 계명이다. 여기서 말하는 이웃은 나의 도움이 필요한 사람들을 뜻한다. 그런 의미에서 장애인들은 비장애인들의 이웃이다. 그러므로 우리는 장애를 가진 이웃을 내 몸과 같이 사랑해야 한다. 이것이 진정한 이웃사랑의 실천이며 기독교의 핵심 진리를 따르는 삶이다.

장애에 대한 편견을 없애고 장애 이웃을 내 가족처럼 진정으로 사랑할 수 있는 결단과 실천이 교회로부터 시작되어야 할 것이다. 모든 교회가 장애인을 배려한 시설과 프로그램을 마련하는 것을 주저해서는 안 된다. 교회에서 장애인과 비장애인이 차별 없이 더불어 예배하고 기뻐하며 찬양할 수 있어야 한다. 그런 노력과 실천들이 교회에서부터 정착된다면 전사회적으로 확산하는 것은 시간문제일 뿐이다. 교회의 그와 같은 비전이 진정한 이웃사랑의 실천이며 ‘장애 이웃을 내 몸과 같이 사랑하라.’라는 계명을 지키는 것이다. 이것이 바로 하나님께서 하시는 일을 나타내는 증거가 된다.

교회들의 이러한 실천적 움직임이 일시적인 장애에 대한 관심과 배려로서가 아니라, 내 몸과 같이 그리고 내 가족을 사랑하듯 평생 그들을 사랑하고 후원하고 지지하며 양육한다면 교회는 진정한 성도의 교제 그리고 섬김의 도를 실천하는 아름다운 공동체가 될 것이다. 그리고 이런 차별 없는 사랑의 실천이야말로 하나님의 하시는 일을 나타내는 증거 됨을 교회는 기억해야 한다.

따라서 국가는 사회에 만연되어 있는 장애인에 대한 편견을 바로 잡기 위한 주요 정책과 대안을 마련해야 한다. 장애인과 비장애인이 서로 구분되지 않고 평등한 교육을 받을 수 있도록 교육정책을 바로 잡아야 할 것이다. 그리고 장애인들이 어디든 편하게 다닐 수 있도록 장애인을 배려한 대중교통 정책과 교통편의 시설을 확충해야 할 것이다. 또한, 장애인이 어떤 건물에도 편하게 접근할 수 있는 건물을 설계하도록, 장애인을 배려한 건축설계가 선행될 수 있는 법적 규제를 마련해야 할 것이다.

장애인들도 비장애인들처럼 자신이 원하는 직업을 선택하고 일할 수 있는 권리를 보장받아야 한다. 그리고 장애인이라는 이유로 어떤 직장에서도 불합리한 대우를 받지 않도록 법안을 마련하고 직장에서 자신의 꿈을 이뤄갈 기회가 평등하게 제공될 수 있도록 우리 사회와 국가가 최선을 다해 노력해야 한다.

또한, 장애아를 돌보는 가족의 고충을 덜어줄 수 있어야 한다. 그들의 복지를 위한 재정적이고 제도적인 뒷받침을 신중히 검토해야 함을 강조하고 싶다. 단적인 예로, 영국의 장애가정에 대한 복지정책을 참고한다면 우리나라 장애복지의 현실이 어느 정도로 후진한 수준인지 잘 알 수 있을 것이다. 간병인에 대한 재정적 보조만 보더라도 우리와 영국의 차이는 현저하게 드러나고 있다.

1975년 UN 총회에서 채택된 장애인 인권선언에서 장애인을 다음과 같이 정의하고 있다.
‘장애인’이라 함은 선천적이든 후천적이든 관계없이, 신체적·정신적 능력의 불완전으로 인하여 일상의 개인 또는 사회생활에서 필요한 것을 확보하는데 자기 자신으로서는 완전하게 또는 부분적으로 할 수 없는 사람을 의미한다.

장애인에 대한 정의에서 알 수 있듯이 우리는 모두 나이가 듦에 따라 신체적, 정신적 능력의 불완전을 경험하게 된다. 그리고 개인 또는 사회생활에서 타인의 도움을 받으며 살아가게 된다. 그러므로 비장애인들이 장애인을 무시하거나 거부감을 갖는 것은 어리석은 행동이다. 왜냐하면, 비장애인도 나이가 들거나 예기치 못한 사고나 질병에 의해 장애인이 될 수 있기 때문이다. 그러므로 장애인의 문제는 타인이 아닌 나 자신의 문제요, 나아가 우리 가족의 문제요, 우리 사회와 국가의 문제다.

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